8月22日，中國罕見病聯(lián)盟、北京罕見病診療與保障學會主辦，山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院承辦的遺傳性血管性水腫 (HAE) 中國診療能力規(guī)范化建設項目（二期）MDT推進會在耳鼻咽喉-頭頸外科實驗室二層會議室召開，山醫(yī)大一院黨委書記徐鈞、中國罕見病聯(lián)盟理事長李林康（線上）、中國罕見病聯(lián)盟張亞浩（線上）、皮膚性病科劉宏業(yè)、賀紅霞、鄧磷君、急診醫(yī)學科郭冬娜、風濕免疫科溫鴻雁、消化內(nèi)科郭俊芝、耳鼻咽喉-頭頸外科馮彥等專家出席。會議由皮膚性病科主任郭書萍主持。

會上成立了HAE MDT專頂工作組，徐鈞書記為MDT專家委員會成員頒發(fā)聘書，他指出，近年來罕見病領域備受關注，山醫(yī)大一院作為山西省罕見病診療協(xié)作牽頭醫(yī)院，通過多學科合作為患者提供全面、精準的診療服務，并承擔省內(nèi)HAE診療能力規(guī)范化建設重任，期望以此次會議為契機加強多學科合作和人才培養(yǎng)，為中國罕見病發(fā)展注入新的動力。

劉宏業(yè)、郭冬娜、賀紅霞等專家分別進行了題為“發(fā)現(xiàn)身邊的HAE——一種致命的水腫”“遺傳性血管性水腫急診路徑”“開啟遺傳性血管性水腫靶向治療新時代”的學術講座，剖析了HAE復雜的發(fā)病機制、臨床表現(xiàn)、對患者生活質(zhì)量的嚴重影響、急診的緊急處理及長期管理策略。溫鴻雁、郭俊芝、馮彥、鄧磷君等專家就如何在多學科體系提升HAE診斷率、HAE早期識別等議題進行了交流討論。

郭書萍主任在總結發(fā)言中肯定了此次推進會的成效，MDT合作模式不僅激發(fā)了治療策略的創(chuàng)新思路，還構筑了明確實用的診療路徑，為HAE患者治療開辟了新道路，期待各學科緊密攜手，共同推動HAE領域不斷前行。

制作：朱虹瑾

初審初校：郭書萍

復審復校：張君

終審終校：程紅